'Meu sonho é respirar sem aparelhos': o drama das filas de transplante de pulmão

Medo é psicológico", diz Maria Eduarda Zilio, de 14 anos. Uma sorridente jovem que, apesar da pouca idade, já enfrenta uma corrida pela vida e cujo sonho é ter um dia a dia normal, como qualquer menina.

Duda, como gosta de ser chamada, sofre de fibrose cística, doença de origem genética que compromete os órgãos - em especial os pulmões.Por força da enfermidade, ela entrou, em 7 de janeiro de 2016, para a fila de 42.306 pessoas que, segundo dados do Ministério da Saúde, aguardam por um transplante de órgão hoje no Brasil. O de pulmão está entre as cirurgias consideradas mais complexas pela medicina.

A espera de Duda se torna ainda mais particular por suas peculiaridades: o pulmão precisa ser pequeno, de alguém com até 1,40 m de altura. Para complicar ainda mais seu caso, ela está entre os 6% de pessoas no mundo que tem sangue B+, o que reduz, e muito, as probabilidades de encontrar um doador compatível. O diagnóstico da doença veio aos 3 anos - os problemas mais sérios começaram em 2014, aos 12. "Ela fazia esportes, educação física no colégio, sempre levou uma vida normal. Mas em julho daquele ano ficou 21 dias internada", conta a mãe Margarete Zilio, de 52 anos.  Desde então, a doença evoluiu e levou a uma mudança de vida de toda família. Na volta para casa, ela sofreu um pneumotórax (acúmulo anormal de ar entre o pulmão e a pleura, membrana que reveste internamente a parede do tórax) e ficou mais 39 dias internada. "Foram quarenta. Cada dia a mais conta", corrige logo Duda.

Na busca por tratamento, os pais e a menina se mudaram de Jundiaí, no interior de São Paulo, para Gravataí, na região metropolitana de Porto Alegre, a capital gaúcha.

A família chegou a fazer campanha nas redes sociais pedindo ajuda. A página "Duda Zilio - Garota de fibra" ainda está no ar.

Na Santa Casa de Porto Alegre, centro de referência em transplantes no país, a menina faz reabilitação junto a outros 40 pacientes enquanto aguarda um órgão compatível. "Duda engordou dez quilos depois que começou a reabilitação, foi maravilhoso pra ela", conta a mãe.

Lá, todos vivem conectados ao cilindro de oxigênio, o equipamento com o qual Duda convive 24 horas por dia. Uma fonte de vida, mas também de problemas. "As pessoas tropeçam no fio. A minha mãe e a minha avó também. Quando eu grito 'Mãe!' já é tarde, acaba que até arranca do nariz", conta a menina, rindo.

Ela também passa por dificuldades na rua. As pessoas não enxergam a mangueira fina e passam no meio, entre a menina e a mãe - o paciente não deve levar o equipamento e, por isso, tampouco pode andar sozinho. "O sonho dela é entrar na sala de cirurgia e sair de lá sem ter que carregar mais esse tubo", diz a mãe. Duda vai à escola normalmente, mas não pôde participar da viagem de formatura. Como o órgão pode surgir a qualquer momento, a família não pode viajar.

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